Glumica Marijana Mikulić (41) na društvenim mrežama često piše o napretku svog najmlađeg sina Jakova koji se bori s dijagnozom autizma, a u posljednjoj objavi pokazala je znatan napredak u plivanju, kojeg obožava odmalena.
“Puno poruka u mom inboxu ostaje neodgovoreno. Nemojte to shvaćati osobno. Puno toga napišem u objavama i nemam vremena za ponavljanje”, riječi su kojima je Marijana započela svoju objavu.
“Od samog početka nismo težili dijagnozama zbog dijagnoza, nego smo tražili načine kako mu pomoći da izađe iz svog balončića, da napreduje, i sa svakim postignutim ciljem smo postavljali novi. Zajedno s terapeutima kojima vjerujemo. Nedavno je došao red i na slavni ADOS2. Dijagnoza je tu, sve je od početka vodilo njoj. Mi od samog početka percipiramo, naravno, što naše dijete ne može. ALI se ne fokusiramo na na to nego na ono sto on MOŽE i radimo na tome da u tome bude što bolji! Kroz sve ono sto može i voli, pomažemo mu da savlada i sve ono sto ne voli i trenutno ne može, ili mu je još teško”, dodala je glumica pa se dotaknula igračaka koje Jakov obožava.
“Oduvijek obožava plastelin, pijesak, vodu. Na našem minijaturnom balkonu je bio veliki pješčanik, doma uvijek nekoliko kutija plastelina, ljigavci, a prelijevanje vode je najnormalnija igra. Terapijsko plivanje obožava i već neko vrijeme se pomalo pušta sam. A ovaj vikend je proplivao i čak se i previše oslobodio. Bude li u svemu ovako uporan, samo mu je nebo granica”, zaključila je ponosna mama u objavi na Instagramu.
Nekidan se dotaknula i činjenice da osobama koji se bore s ovakvim dijagnozama i ne pružamo toliku podršku koju govorimo da pružamo.
“Prije par dana se obilježavao Svjetski dan osoba s Down sindromom. Ljudi obuku šarene čarapice u znak podrške. Za par dana je Dan svjesnosti o autizmu opet će ljudi sigurno podijeliti nešto o tome na društvenim mrežama, staviti plavo srce, u znak podrške. Ali koliko realno podržavamo te osobe? Prilazite u parkiću i potičete da se Vaše dijete igra s takvim djetetom? Idete na mjesta gdje znate da su takve osobe uključene u sustav kao djelatnici? Podržavate inkluziju i takvu djecu u grupama u vrtiću i razredima u školi u koje idu Vaša djeca? – upitala je Marijana. – Osobno osjetim koliko nas ljudi manje zovu na druženja, a nije ni da nam dolaze baš. Neki koje smo zvali na Jakijev rođendan, i došli su, nisu nas zvali na rođendane svoje djece. U jednom vrtiću mi je psihologica rekla da naše dijete ne može u glazbenu grupu, iako bismo plaćali punu cijenu za samo četiri sata boravka. Pogađate zašto? Jer će se roditelji druge djece buniti da će njihova djeca biti zakinuta – oni neće dobiti ono što su platili. Nikog ne osuđujem, nikom ne zamjeram ništa, i sama sam daleko od savršenstva. Samo imam potrebu reći. Lijepo je javno pisati, podržavati, obuvati šarene čarapice i stavljati plava srca. Ali sve to je jedno veliko ništa bez konkretnih pomaka, bez shvaćanja da i naša djeca trebaju vrtić, školu, inkluziju, drugi djecu, igru… I naša djeca su djeca, s teškoćama, da, ali za sretno djetinjstvo i njima trebaju druga djeca, i društvo s više empatije”, napisala je Marijana.
Podsjetimo, glumica je prošle godine sudjelovala i na prosvjedu roditelja djece s poteškoćama u razvoju i osoba s invaliditetom, u organizaciji Udruge Sjena na Markovu trgu. Roditelji su od resornog ministarstva i Vlade ovim prosvjedom tražili poboljšanje skrbi i veća prava te su još jednom zatražili donošenje Zakona o inkluzivnom dodatku i Zakona o osobnoj asistenciji te žurno osiguranje pomoći i podrške roditeljima djece s teškoćama u razvoju.
Podsjetimo, autizam je razvojni poremećaj koji karakterizira zaostajanje u razvoju socijalnih vještina i jezičnih vještina kao i različitih oblika ponašanja. Termin autizam se koristi za sve osobe koje imaju poremećaj iz spektra autizma. Bitno je naglasiti da je svako dijete posebno i specifično te se iste metode i simptomi ne mogu primijeniti na svakom djetetu s autizmom.
Postoji poznat citat kojeg stručnjaci koji rade s djecom s autizmom često ponavljaju: “Ako ste upoznali jedno dijete s autizmom, upoznali ste samo jedno dijete s autizmom”.
Autizam je stanje koje traje cijeli život, a ne bolest koja se može izliječiti, no može se i treba provoditi terapija kako bi se dijete dovelo na što viši nivo životne funkcionalnosti i produktivnosti.
Autizam se često javlja u kombinaciji s drugim poremećajima, a neki od njih su: intelektualne poteškoće, nizak mišićni tonus, epileptični napadaji, deprivacija spavanja, senzorna osjetljivost i pika poremećaj (unošenje sadržaja poput boje, prašine, pijeska ili papira umjesto hrane).
